Марина (сын Андрей 4 года, мышечная дистрофия Дюшенна)

Внешне мальчик ничем не отличается от других здоровых детей. Но Марина знает: ее сын обречен. Андрюша родился в 2013 году. Беременность протекала благополучно, роды прошли хорошо, через положенные четыре дня Марину с новорожденным выписали домой.

— Он был абсолютно нормальным ребенком. Вообще — никаких отклонений в развитии. Как у всех. В полтора года мы попали в больницу по какому-то не очень страшному поводу, там взяли кровь на биохимию. Анализ немного был с отклонениями от нормы, мне сказали через месяц пересдать. Может, такие изменения произошли на фоне болезни. Через месяц сдали ее раз. Изменения не исчезли. Наоборот, отклонения от нормы стали еще больше.

С этого дня начались бесконечные походы по кабинетам. От специалиста к специалисту. Андрея обследовали на самые разные инфекции: ВИЧ, гепатиты, стафилококки… Марине повезло: в один из дней она попала к грамотному врачу, который заподозрил у мальчика мышечную дистрофию Дюшенна.

В качестве справки: мышечная дистрофия Дюшенна, миопия, заболевание, характеризующееся дефицитом белка дистрофина, играющего ключевую роль в восстановлении мышечной ткани. Недостаток или полное отсутствие дистрофина приводит к постепенной атрофии мышц рук, ног, тела и в итоге — сердечной мышцы, что приводит к смерти больного. Средняя продолжительность жизни таких больных 17-25 лет, в отдельных случаях до 40 лет. Методов полного излечения от этого заболевания не существует.

— Вы знаете, когда мне сказали, чем болен мой ребенок, мир перестал быть цветным. Это не просто красивое образное выражение, это на самом деле было так. Я ехала домой, и вокруг меня все было серым. Полтора года прошло, а мне до сих пор тяжело об этом говорить. Представьте, что вам говорят, что ваш ребенок умрет. Не в 80 или 70 лет, а лет в 14. если повезет, то дотянет до 17, а если совсем повезет, то до 25-ти. При этом большую часть своей жизни он проведет в инвалидном кресле. Те, кто через такое не прошел, даже близко не могут представить, что чувствует мать, которой говорят, что ее ребенок обречен. Все твои мечты, планы, надежды — все рухнуло. Он не будет гонять с мальчишками в футбол, не будет лазить по деревьям, он не женится, у вас не будет внуков. Не думаю, что когда-нибудь я смогу свыкнуться с этой мыслью.

Марине с Андреем еще повезло. Им диагноз поставили очень рано, есть надежда, что сын Марины проживет несколько дольше. Но другим детям очень часто ставят истинный диагноз уже тогда, когда они не могут ходить. Мышечную дистрофию Дюшенна часто принимают за гепатит или даже за поражение ЦНС, и начинают лечить массажами, чего делать категорически нельзя — массаж способствует ускорению процесса разрушения мышц.

— Лечение? А его нет. Его нет не только в России, его нет в мире вообще. Недавно был создан препарат, который вроде как излечивает эту болезнь, но его стоимость на год в рублях — 25 миллионов. Для большинства семей с такими детьми это равнозначно тому, что его нет. Пока живем так. У нас ранняя стадия, Андрей пока не отличается от других детей, ходит в обычный детский сад, любит играть на улице, разве что быстро устает. Лечимся бассейном, лечебной физкультурой, делаем упражнения на растяжки. Пока все это для нас бесплатно — у Андрея есть инвалидность. Но дали ее на год, скоро надо проходить комиссию. Боюсь, что инвалидность могут снять — он же ходячий. И тогда не будет льгот, за все придется платить. Не знаю, как мы тогда будем…

Наталья (дочь Маша 7 лет, синдром Дауна)

В семье уже было двое сыновей, когда Наталья забеременела в третий раз. Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после обследования на генетические заболевания. Врач сказал, что есть риск синдрома и отправили на консультацию к генетику. Повторные анализы показали еще больший риск, однако узист сказал, что все хорошо, и, возможно, на анализы повлияло что-то внешнее. Наталье все же предложили сделать анализ околоплодной жидкости, который уже точно показал бы, есть ли у ребенка отклонения, но она отказалась:

 — Я уже тогда знала, что, каковы бы ни были результаты этих анализов, наш малыш появится на свет. Я не смогу убить его. Ни у меня, ни у мужа никогда даже не возникало мысли об аборте. Тогда дочка начала сниться мне, и уже тогда, хотя врачи и говорили, что все нормально, я почему-то была уверена, что она будет особым ребенком.

Так и случилось. О том, что у нашей дочки синдром Дауна, мне сказали сразу же после родов. Ну как рассказать о том, что мы пережили? Пустота. Это была пустота. Провал во времени и пространстве. Я никого не видела и не слышала. Мир как будто перестал существовать. Прямо там, в роддоме, мне стали аккуратно намекать, что можно написать отказ от ребенка. Я все время плакала. Беда нашей медицины в том, что сразу в таких случаях родителей начинают запугивать — все будет плохо, на что вы себя обрекаете, да она будет такая, да она будет сякая… Зачем? Лучше скажите, какие это замечательные люди, что синдром Дауна не означает умственную отсталость, что и у таких людей есть хорошие перспективы! Надо поддержать родителей, дать им как можно больше информации, а у нас делают все, что они отказались от ребенка-инвалида, а потом жалуются,  что детские дома полны. Лично мне очень не хватало квалифицированной помощи. Это потом я узнала, что все не так плохо, как представлялось.

Возвращение домой было безрадостным, Наталья говорит, что было такое ощущение, что как будто не человек родился, а умер кто-то. Все молчали и смотрели на нее так, как будто она принесла в дом не ребенка, а какое-то чудовище.

— Да и потом многое слышали. Люди не  стесняются, обсуждают прямо при нас… В магазине, на детской площадке, в поликлинике. Еще я обнаружила, что на тему синдрома Дауна много злых шуток, если кого-то хотят обозвать тупым, дураком, умственно отсталым, то часто говорят «Ты — даун». Люди не задумываются о том, что все это очень ранит нас, родителей, у которых есть дети с этим заболеванием. Наши дети не тупые и не умственно отсталые. Они немного другие, но они не дураки. Среди людей с синдромом Дауна есть художники, артисты, спортсмены, писатели. Эти люди обучаемы, они могут работать и достигать многого. Наша девочка ходит в обычный детский сад, если бы не характерные черты лица, то никто не догадался бы, что у нее синдром Дауна. Она прекрасно разбирается в технике, любит танцевать, помогает мне по дому. Ей скоро 7 лет, готовимся к школе, к обычной школе. Я считаю, что нужно давать как можно больше информации о людях с синдромом Дауна, чтобы общество знало, что это за состояние, что наши дети не опасны, что они прекрасно все понимают. Надо менять отношение общества к таким людям, как наша дочка.

Ксения (дочь Настя, 10 лет, ДЦП)

У Ксении две дочки. Младшая Настя имеет диагноз ДЦП. Ксения растит дочек одна — ее муж скончался от рака почти 9 лет назад.
— Настя родилась внешне абсолютно нормальным ребенком: в срок, закричала сразу, по шкале Апгар ей поставили 7-8 баллов, и поначалу все было как у всех. Единственное — дочка развивалась с опозданием на месяц. То есть начала переворачиваться не в 4 месяца, а в пять, села сама не в полгода, а в семь месяцев. Я спрашивала у врачей, почему так, они пожимали плечами и говорили, что это ее индивидуальность. Возможно, я что-то упустила, но как раз в то время болел муж, а состояние дочки не вызывало опасений, поэтому серьезно заняться ею я смогла только после кончины мужа.

О том, что Настя все-таки больна, что ее отставание не индивидуальность, а симптомы тяжелого заболевания, Ксения заподозрила только когда девочка не пошла  ни в год, ни в год и три месяца. Вот тогда она добилась госпитализации и полноценного обследования, после которого у девочки появился диагноз «парез». Ксения начала возить Настю на массажи, на ЛФК, тогда она еще не осознавала, насколько серьезно положение дел.

— У врачей я постоянно спрашивала, будет ли она ходить. Вачи спокойно отвечали, что да, пойдет. Обязательно пойдет. Ничего страшного. О том, что у Насти ДЦП я узнала много позже, и то только потому, что спросила сама у врача: «А это не ДЦП?» И невролог сказал: «Да, у вас ДЦП». Шока у меня не было, поскольку я уже понимала, что Настя больна и что просто так ее болезнь не пройдет. Тогда ее болезнь стала для меня более понятной.

У Насти умеренная форма детского церебрального паралича. Она все-таки пошла, почти в два года. Массажи, иглоукалывание, поездка на море помогли. В три года девочку отдали в детский сад в специализированную группу. Однако Настя не адаптировалась. Она все время плакала и не шла на контакт ни с воспитателями, ни с другими детьми. Пришлось от этой идеи отказаться. Ксения обратилась за помощью к детскому психиатру, которая посоветовала ей за год «подтянуть» девочку занятиями у дефектолога и затем отдать в коррекционный детский сад.

Сейчас Насте 10 лет, она учится во втором классе коррекционной школы. Должна была перейти в третий, но ее оставили на второй год — «подкачала» математика. Но Ксения считает, что это не главное — главное, что у Насти есть любящая семья.
— Конечно, мы ее любим. У нее очень хорошие отношения с сестренкой, их связывает нежная дружба. Бывает, конечно, что они ссорятся, но тут же старшая идет обниматься, начинает целовать Настю: «Настенька, я тебя так люблю!» Я считаю, что Настя положительно влияет на сестру. Она учится терпимости к таким, как Настя, она учится правильно помогать людям с инвалидностью, она учится состраданию и любви.

На вопрос, как люди реагируют на Настю, Ксения вздыхает и долго молчит. А потом говорит:

— Вот в целом мне не приходилось сталкиваться с какой-то ужасающей жестокостью. То, что Настя инвалид, конечно, не скрыть: ее выдает походка, у нее сильное не операбельное косоглазие, и речь нарушена, да и поведение с нарушениями. Естественно, люди понимают, что это ребенок-инвалид. Да, смотрят — куда же глаза-то девать… Ничего приятного в этом нет, а не замечать этих взглядов я ее не научилась. Из таких вопиющих случаев был у нас только один. Когда мы отдыхали на море, в отеле был детский бассейн. Я дала Насте надувной круг, отпустила ее в бассейн, а там были другие дети.

Насте захотелось с ними пообщаться, а поскольку с коммуникативными навыками у нее не очень, то она стала как-то, может быть, слишком навязчиво оказывать внимание одной девочке. И вот тогда подбежала мама этой девочки и начала кричать, что это такое, почему ваш ребенок мешает другим детям. Я спокойно объяснила ситуацию, но она продолжала кричать и потом сказала, чтобы мы уходили отсюда, что они не хотят находиться в одном бассейне с моей дочерью. Пришлось сказать им, что мы оплатили все услуги, предоставляемые отелем, и имеем полное право находиться в этом бассейне, что мой ребенок не травмирует ее ребенка и никакой опасности для него не представляет. Она все равно была недовольна.

Я считаю, что у нас на государственном уровне практически ничего не делается для того, чтобы научить людей адекватно воспринимать людей с инвалидностью. Все, что делается в этом направлении, делается силами волонтерских организаций. Мы вообще от государства практически ничего не получаем, кроме пенсии по инвалидности. Формально — да, мы имеем право на бесплатные путевки, но нам за 10 лет не дали ни одной. Практически все виды реабилитации для таких детей, как Настя, не входят в перечень услуг, предоставляемых по полису. За все приходится платить. А где взять средства семье с ребенком-инвалидом? У большинства мам мужья отсутствуют — они не выдерживают тягот такой жизни и уходят. Или вот я одна — муж умер. Одной очень тяжело, не хватает рук, не хватает денег. Хотелось бы сказать людям — будьте добрее. Нам и так не сладко. Просто будьте добрее.  

Екатерина (сын Владислав, дупликация короткого плеча 16-й хромосомы)

О том, что с ее малышом что-то не так, Екатерина поняла сразу, как только Влад появился на свет. Ей даже не дали посмотреть на ребенка — сразу унесли его в реанимацию. Первые три месяца своей жизни Владик провел в реанимации: сначала в местной больнице, затем, когда врачи так и не смогли поставить диагноз, в  областном центре.

— Я смогла взять его первый раз на руки только через два месяца. До этого разрешали только раз в неделю приходить в реанимацию, но на руки не давали, прикоснуться не давали — все издали. В областном центре нас направили к генетику, потому что проверили все, что можно, осталось только гены проверить. Вот тогда мы и узнали, что у нашего сына редкое генетическое заболевание, которое даже трудно запомнить с первого раза.

Дупликация короткого плеча 16-й хромосомы — очень редкая мутация генов, встречается примерно в одном случае из 50000 новорожденных. Заболевание не угрожает жизни, но существенно снижает качество жизни, поскольку сказывается на всех важнейших функциях организма. Это сниженное зрение, нарушения слуха и речи, сниженный интеллект, проблемы с сердцем, с сосудами, низкий иммунитет. Специалистов, занимающихся реабилитацией детей с таким заболеванием, очень мало. Екатерине приходилось ездить к сурдологу из района в город. Дефектологов в районе тоже нет, это опять же поездки в город.

— Не могу сказать, что нам все приходится делать за свой счет. Мы получаем пенсию по инвалидности, что возможно — делаем по медицинскому полису. Но этого недостаточно. Приходится обращаться к платным специалистам, или ездить к бесплатным в центр, а это деньги на дорогу. В результате мы занимаемся не в том объеме, какой нужен. Дома с ним я тоже занимаюсь, но в домашней обстановке Влад расслабляется и выполняет задания не так старательно, как в коллективе. Работать я, понятно, не могу, потому что за Владом нужен постоянный ход и присмотр. Это очень тяжело — жить с понимаем того, что твой ребенок никогда не будет таким, как другие здоровые дети. Это трагедия.

И хотелось бы, чтобы общество лучше относилось и к таким детям, и к нам, их родителям. Влад очень общительный. Он каждого прохожего провожает взглядом, может на улице подойти к человеку. Внешне он не отличается от здоровых детей, и люди сначала не понимают, что с ним что-то не так — до тех пор, пока он не закричит. Он не разговаривает, общается звуками и криком. А люди пугаются, они не знают, как вести себя с ним. Некоторые просто отворачиваются. Это ранит. Не отворачивайтесь о наших детей, не бойтесь их, они не опасны. Обществу надо учиться правильно воспринимать таких, как Владик, это будет полезно всем: и людям, и нашим детям.

Вот такой печальный разговор получился у нас с мамами особенных детей. Нетрудно заметить, что все они жалуются на холодное отношение со стороны социума. Долгое время еще в бытность СССР замалчивалась любая информация о жизни инвалидов, официально считалось, что в такой передовой стране инвалидов нет и быть не может. Итог — мы совершенно не готовы к тому, чтобы встретить инвалида в обществе, на улице, в кинотеатре. Мы не знаем, как и о чем с ним можно поговорить, как оказать помощь, как вести себя в присутствии инвалида. Мы попросили президента фонда Юлию Сысоеву прокомментировать эту ситуацию:

— Мы привыкли во всем ругать Америку. Многие наши соотечественники даже не догадываются, что зачастую там есть очень даже положительные стороны жизни. Например, в  отношении к инвалидам нам  нужно брать с них пример. И вот почему. Там давно на уровне менталитета и подсознания нет разделения на полноценных и неполноценных людей. Там абсолютно ровное отношение к людям, имеющим любые физические недостатки. Поэтому человек с ограниченными способностями не чувствует себя вне общества и за бортом жизни. Там не будут тыкать пальцем, шептаться или отворачиваться, делая этим самым приличное лицо, мол, я не вижу ничего. Ребенок инвалид, там такой же ребенок, как и не инвалид.

С ним будут так же играть, улыбаться, разговаривать, при этом, не замечая и не подчеркивая его недостатков. Не выделяя, что ему нужно особое отношение и особые условия. Инвалиды там настолько раскрепощены, что в обычном торговом центре можно запросто увидеть человека или ребенка с аппаратом ИВЛ. У нас в России люди на таких аппаратах считаются вообще нетранспортабельными и, если родственникам удается, достав оборудование, забрать такого больного из реанимации, то он будет жить дома и только дома в четырех стенах. Никакой речи о прогулках в парки, развлекательные и торговые центры даже идти не может.

Наше общество почему-то считает соседство с тяжелобольным человеком чуть ли не оскорблением. Мы тут отдыхаем, здесь наши нормальные дети играют, а вы тут привезли кого. Не буду больше нахваливать Америку, скажу одно, что у нас есть чему у них поучиться и есть с чего начать брать пример. И каждый должен в первую очередь начинать с себя: видя особенного ребенка, относиться к нему как к абсолютно нормальному человеку.

Беседовала Лилия Малахова

Все фотографии в статье взяты из Интернета

2 ноября 2016 г.