Новости от 24 января 2019 г.

Мы уже более 3-х лет следим за нелегкой судьбой младенца Николай у которого тяжелое заболевание. И вот на днях его мама — Анна снова попросила всех неравнодушных молиться за тяжко болящего мл. Николая.

Новости от 28 сентября 2017 г.

Коля пошел на поправку. Почка работает, но пока еще не так хорошо, как хотелось бы. Мама Анна просит не оставлять молитв.

Новости от 5 сентября 2017 г.

Новости о Коле: в новой почке началось воспаление — пиелонефрит. Она даже не успела нормально заработать. По словам врачей почка начинает полноценно работать через три недели, здесь сроки вышли. Шлаки она пока так и не начала выводить, зато добавилось воспаление.  Врачи все же дают надежду, что почка заработает. Просьба продолжать сугубо молиться о младенце Николае. Ему и маме очень тяжело!

Новости от 16 августа 2017 г.

Операция по пересадке почки прошла. Почка понемногу работает. Вчера ему стало плохо. Открылось внутреннее кровотечение, через дренажи вытекло 2 литра крови. Срочно забрали на операцию, вскрыли брюшную полость, кровотечение устранили.

Самое главное — пересаженная почка жива!

Сейчас Коля опять с мамой в палате, его состояние несколько улучшилось. Просим распространить эту информацию среди верующих, чтобы младенца Николая как можно больше людей помянули в храмах, заказали молебны.

Анна благодарит всех, кто молится

Новости от 11 августа 2017 г.

Коля дождался очереди на пересадку почки. Операция назначена на 11 августа 2017 г. Она сложная и продолжительная — 8 часов. Просим молитв за млад. р.Б. Николая.

Новости от 18 августа 2016 г.

Дорогие мои!
Во вторник 16 августа будет очень тяжелая  и сложная операция у Колечки. Впервые начнет функционировать мочевой пузырь, будет сшита новая стома для отведения мочи. Это болезненная процедура. Прошу молитв за млад. р.Б. Николая.

У кого есть возможность прошу прочесть акафисты святым, заказать молебны, а также  сорокоуст на вторник. Я очень прошу ваших молитв, чтобы операция прошла удачно и мой ребенок меньше страдал.

Анна

 Вопреки всему

Вопреки всему, маленький Коля продолжает бороться со своей страшной болезнью. С мая месяца Коля и мама ждут очередь на плановую госпитализацию у детскую урологию. Он уже два года живет на гемодиализе, у него одна почка, которая практически не работает. Коля продолжает развиваться, продолжает бороться за жизнь. На данный момент Анна, Колина мама как всегда просит молитв за тяжкоболящего младенца Николая.

Коле сейчас срочно требуются занятия с клиническим логопедом. Это Некрасовка парк Люберцы. Специалиста найти очень трудно, мама  не просит материальной помощи, просим помочь найти специалиста. Коле надо развиваться, учиться говорить и жевать твердую пищу. Он с трудом жует, есть все измельченное, а ему уже 3.5 года.  Им нужен логопед- дефектолог, такой, который не испугается трудного ребенка.

Просьба молиться за тяжко болящего мл. Николая и его маму Анну!

У Колечки терминальная стадия ХПН (хронической почечной недостаточности). Постоянная заместительная терапия в виде перитонеального диализа и много других диагнозов, которые появились или сопровождают.

На середине срока беременности мне сказали, что у плода очень большие почки, отправили  на обследования. Нам сказали, что при закладке мочеиспускательной системы  у него остался кусочек ткани в мочеиспускательном канале, который  образовал клапан. Из-за этого плод не мог выделять мочу и она скапливалась внутри его животика, почек, мочевом и в мочеточниках. Мне дали направление на аборт, сказали, что плод не перспективный, я отказалась и доносила его до 34 недели.

Родился сам, естественным образом. Бог помог. Конечно, словами не передать тяжесть его состояния; реанимации, ИВЛ три месяца.  В отделении занесли в легкие синегнойку. Он начал умирать от гипоксии и интоксикации. Температура, рвота, не кушал. Я все 4 месяца готовилась к худшему каждый день.

Когда он был еще внутри, его полный мочевой и почки были растянуты до предела они сдавили легкие и не дали им развиться, он родился фактически с несформированными легкими. Ему их растягивали  специальным аппаратом, сам не дышал, находился в состоянии искусственного сна, что бы не умереть от болевого шока. Он не мог долго сам задышать, к тому осложнилось все тем, что  синегнойная палочка повредила легкие.  Врачи говорили, что ребенок не выживет.

Когда малыш  родился, слили накопившуюся воду из почек. Сделали операцию и поставили ему его же мочеточники, вывели их наружу в боках, чтобы моча стекала. Почки были так перерастянуты, что порвались и когда воду слили, они сжались, а места порывов срослись соединительной тканью. Одна почка прорвалась наружу и была с пузырем в 5 см. Она так пробыла у нас до 10 мес, но потом вся сгнила. В 10 мес удалили почку и поставили катетер для диализа.  Потом мы стали делать диализ, кровь немного почистили. он стал хоть немного кушать,  а то от интоксикации не ел, рвота не прекращающаяся, как при отравлении.

Малыш  в год весил всего 5 кг. Потом начали по крошечкам набирать вес. Сейчас вот 9 кг!!! Это очень мало, мышц не хватает для активного бега, ходьбы.  Слабенький, но эмоциональный, не говорит, это все вследствие гипоксии, тяжелейшего отравления, как только почки пересадят,он начнет развиваться молниеносно.

Сейчас малыш мы на перитонеальном диализе. В животик вшита трубка. через нее в брюшную полость заливается раствор и сливается и так постоянно. Он нейтрализует шлаки, но диализат впитывает и много полезного: кальцый и прочее, поэтому более 2 лет на нем не рекомендуется. Тут все зависит от наличия донорской почки,  если не находится донор,  то ждут  сколько можно. В этом время происходят множественные отклонения; от недостатка кальция расходятся суставы и гнутся кости. Дети потом не ходят сами.

Малыши с нарушением обменных процессов не растут, не набирают вес, не говорят, развитие стоит на месте. После пересадки дети меняются кардинально! Мы ждем. Надеемся, что успеем пересадиться… без страшных последствий. хотя таких деток у нас много, у всех есть свои отклонения за срок ожидания. Мы встали на очередь в декабре.  По закону максимум в два года должны подобрать почку, ну а там… как Бог даст. Решение о совместимости почки и ребеночка принимают по генетическим данным. Очень надеемся, верим и ждем чуда от Господа нашего!

Наш папа со мной развелся, когда Колечке был месяц. Колечка у меня боец, он замечательный малыш. Мы ездили с Колечкой к схимонаху Илию. Ждем пересадки, набираем вес и растем. Это тоже очень важно, операция очень тяжелая и на нее надо найти силы.  Перенести лекарства  очень сильные, для подавления иммунитета.

Надеюсь Господь помилует мое дитя. Я очень его люблю и надеюсь, что после пересадки нам почки все изменится хоть немного в лучшую сторону. Благодаря Богу у нас компенсировались легкие, нам врач говорила максимум год проживем с такими обожженными легкими, мы выстояли —  дышит сам, но мы мало того, что не болели вообще, гуляли часами в лесу, легкие у нас сейчас не плохие, вот еще кушать бы без срыгиваний, он не ест кусочки, только пюре и мало, тошнит постоянно, шлаки высокие, мочевина, калий, креатинин и прочее, вот чистит аппарат, как может. Давление скачет на фоне почек. Не ходит слабый.  Помолитесь за мое излюбленное чадо — Николушку! Спаси Господи!!!

17 декабря  2015 г. (обновлено 24 января 2019 г.)