СБОР ЗАКРЫТ!

Видеоблагодарность от Татьяны Шайхутдиновой

Татьяна Шайхутдинова, для которой мы всем миром собирали на спецколяску для сына Максима, прислала нам обещанное видео со словами благодарности.

Магазин любезно предоставил нам скидку, и покупка коляски для Максима обошлась дешевле запланированной — 236 400 руб. Плюс доставка до квартиры — 4 600 руб. Итого мы уложились в сумму 241 000 руб. вместо 260 000 руб.

Татьяна Шайхутдинова получила инвалидную коляску для сына

Когда Татьяна Шайхутдинова обратилась в наш фонд с просьбой помочь приобрести коляску для ее сына Максима, мы не смогли отказать ей в этой просьбе. Максиму 10 лет, и он болен с самого рождения — ДЦП в крайне тяжелой форме.

Мальчик в 10 лет не может ни ходить, ни стоять, ни сидеть. По квартире Татьяна носит его на руках. Положение во многом осложняется из-за гиперкинезов — непроизвольных движений рук, ног, головы и всего тела, которым подвержен Максим. Чтобы придать ему сидячее положение, его необходимо фиксировать ремнями.

— Пять лет назад я узнала, что есть такие коляски, у которых предусмотрены фиксаторы для детей с гиперкинезами, — рассказывает Татьяна. — Но как ее купить? Мы с Максимом живем на его пенсию по инвалидности, от ФСС такие коляски не выдают, а сумма компенсации за покупку всего 12 000 рублей — это при стоимости более чем 200 тысяч.

Пять лет я привязывала его к обычной прогулочной коляске ремнями и жила с мечтой, что когда-нибудь вдруг что-то изменится, найдутся добрые люди, которые помогут нам купить такую коляску. А потом наудачу обратилась в ваш фонд и мне не отказали.

Но даже после того, как был объявлен сбор, мне не верилось, что все получится. Слишком уж как-то невероятно все было. Представьте мою радость, когда мне позвонил сотрудник фонда и сказал, что сбор закрыт, договор с компанией заключен и коляска со дня на день приедет к нам прямо домой!

Голос у Татьяны дрожит и срывается. Здоровым людям трудно представить, какое значение имеет такое суперсовременное средство, как эта коляска, для семьи с ребенком-инвалидом. И не просто с инвалидом, а с тяжелым инвалидом. Татьяне больше не придется носить Максима на руках, ремни не будут натирать ему тело. У нее масса приспособлений, которые позволяют зафиксировать Максима так, что у него нет возможности выгибаться, выкручиваться, заваливаться на бок, а его голова будет расположена прямо.

— Наверное, вы были посланы мне Богом. Огромное материнское спасибо вам за помощь! Коляска просто потрясающая! Она настолько удобная, настолько легкая — я не ожидала такого. Она гораздо лучше, чем я думала.

Всем-всем спасибо за то, что проявили сострадание к нам и помогли нам купить эту коляску. Тем, кто жертвовал деньги, сотрудникам фонда, которые мне регулярно звонили, рассказывали, как идут дела со сбором, интересовались нашими делами, переживали, подойдет ли коляска по размеру. Даже цвет согласовывали несколько раз! Счастья вам всем, благополучия и, конечно же, здоровья!

Благотворительный фонд имени Даниила Сысоева выражает сердечную признательность всем жертвователям. С вашей помощью мы сделали еще одну семью немного счастливей.

Максим Шайхутдинов, 10 лет, г. Астрахань.

Диагноз: ДЦП крайне тяжелой формы, последствия церебральной ишемии 3 степени, тетрапарез тяжелой степени, грубая задержка психомоторного развития.

Собранные средства пойдут на: приобретение инвалидной коляски с корсетом-фиксатором для детей с гиперкинезами.

Ожидаемый результат: облегчение ухода за больным ребенком.

Сумма сбора: 241 000 рублей.

Срок сбора: 30 сентября 2017 года.

Обычно если нас просят помочь с приобретением инвалидных колясок, то мы отказываем. Но просьбу этой семьи мы не могли оставить без внимания — она цепляет за сердце и не оставляет равнодушными.

Максимка родился 17 декабря 2006 года. У его мамы Татьяны произошли так называемые стремительные роды. Такие роды считаются неблагоприятными для младенца, даже если они прошли без осложнений. А у Максима, как выяснилось, было еще и двойное обвитие пуповиной, то есть какое-то время он не получал достаточное количество кислорода, но мальчик сразу закричал, рефлексы были в норме.

— Я успокоилась. Все вроде было хорошо, нас с Максимкой уже готовили к выписке. И вдруг на пятые сутки как снег на голову: у Максима поднялся билирубин до 305 единиц, он весь пожелтел, и его переводят в детскую больницу.

Две недели Максим провел под капельницами, а когда содержание билирубина опустилось до верхнего предела, его с мамой выписали домой.

— Нам, конечно, сказали, что в месяц будет нужно показаться неврологу, но ничего тревожного в его состоянии врачи не увидели. Но как только мы оказались дома, я сразу поняла, что с ребенком что-то не так. Он очень плохо кушал, почти не спал, все время кричал и выгибался.

Складывалось впечатление, что ему очень больно. Но когда я говорила об этом неврологу и педиатру, то слышала их излюбленную и ничего не объясняющую фразу: «Чего вы хотите после таких родов? Ждите — с возрастом пройдет».

Но с возрастом ничего не прошло. Максим не переставал плакать, а в три месяца у него случился первый приступ гиперкинеза.

Справка: Гиперкинез — патологические внезапно возникающие непроизвольные движения в различных группах мышц вследствие поражения нейронов различных структур головного мозга.

Максима отвезли в больницу на обследование, там провели МРТ, которое показало, что у ребенка атрофированы лобные и височные доли головного мозга. Другими словами — эти части мозга у Максима не работают и, скорей всего, не будут работать никогда. «ДЦП вам не избежать, оформляйте инвалидность», — сказал специалист, обследовавший Максима.

— Мне было тяжело смириться с этой мыслью, я не могла поверить в то, что мой ребенок будет тяжелым инвалидом, и я была готова преодолеть любые трудности ради того, чтобы поставить Максима на ноги. Но в 6 месяцев — опять больница, и там нам уже окончательно поставили ДЦП и сказали, что, мамочка, давайте-ка, оформляйте инвалидность, не тяните время.

Они оказались правы. Со временем Максиму становилось только хуже. Я вообще до трех его лет думала, что у него будет вегетативное состояние: он смотрел в одну точку, ни на что не реагировал, ни на что не смотрел, не улыбался, не издавал никаких звуков. Это при том, что я постоянно возила его не реабилитации, постоянно проходила с ним курсы лечения в больницах, сама научилась делать массажи, чтобы не было пролежней.

Вся тяжесть воспитания Максима легла на плечи Татьяны: отец ребенка исчез из их жизни сразу, как только стал ясен диагноз. Сейчас Максиму 10 лет и он не сидит, не стоит, плохо держит голову. Татьяна кормит его с ложки, а его вес в 10 лет составляет 17 килограмм. Фактически это лежачий ребенок. Но при этом — в это даже трудно поверить — его интеллект сохранен на бытовом уровне. Он понимает речь, понимает, когда надо кушать, когда гулять, когда на горшок, узнает близких и просто знакомых людей. Он любит слушать сказки, которые читает ему мама, рассматривает картинки, учит цвета, названия фруктов и овощей.

Врачи говорят, что в битве за здоровье Максима основная задача на сегодняшний день — это борьба с теми самыми гиперкинезами. Мозг посылает неправильный сигнал, и рука или нога сгибаются тогда, когда это не нужно. Его руки, ноги, голова, все тело постоянно находятся в этих непроизвольных движениях, и это очень сильно мешает Максиму развиваться. Для борьбы с этим состоянием очень важна полная фиксация всего тела.

У Максима нет инвалидной коляски, которая предусматривала бы такую фиксацию. Для Татьяны жизненно важно приобрести такую коляску. Это одновременно облегчит уход за ребенком и поможет бороться с гиперкинезами. Но в ФСС не предусмотрено бесплатное обеспечение такими колясками, а максимальная компенсация за покупку любой коляски — 12 000 рублей, капля в море по сравнению с их стоимостью.

Модели инвалидных колясок, предусматривающих возможность использования фиксаторов, можно пересчитать по пальцам. Одна из них — инвалидное кресло-коляска HOGGI BINGO Evolution, производство Германии.

Эта модель со съемной мягкой обивкой позволяет подбирать все мягкие детали в соответствии с анатомическими особенностями ребенка и использовать фиксаторы для конечностей, тела и головы. Кроме того, приобретение такой коляски позволит разгрузить саму Татьяну, ведь по дому и на улице она большей частью носит Максима на руках. Чтобы вы лучше представляли себе, как живут Татьяна и Максим, мы подготовили небольшое видео об этой семье.

Наш фонд объявляет сбор в пользу Татьяны Шайхутдиновой и ее сына Максима. Сумма сбора — 241 000 рублей.

28 марта 2017 г.