СБОР ЗАКРЫТ!

Благодарственное письмо от Екатерины Куликовой

Коляска замечательная, в ней есть все, что необходимо Дане: удобное мягкое ортопедическое сидение, которое можно отрегулировать под ребенка, с ремнями безопасности, регулируемая подножка для стоп, большой козырек от дождя и, главное, от солнца полностью закрывает ребенка, что нам было очень важно, так как солнышка нам нельзя.

Предусмотрен также и дождевик с теплым чехлом, отличные колеса — на них мы точно будем без проблем ездить даже зимой по снегу. Дане в ней очень удобно и комфортно, а ещё она его любимого цвета. Сейчас подолгу с ним гуляем и готовимся к школе, Даня перешел во 2 класс. Коляска облегчит теперь Дане ежедневную дорогу до школы. Спасибо вам большое!!!

10 августа 2018 г.

Куликов Данил, 7 лет, г. Вологда.

Диагноз: синдром Ангельмана, грубая задержка психомоторного и речевого развития, эпилепсия.

Собранные средства пойдут на: приобретение специализированного кресла-коляски Gemini 2 с дополнительным оборудованием и оплату доставки.

Ожидаемый результат: улучшение качества жизни, облегчение ухода и воспитания.

Сумма сбора: 94 980 рублей.

Срок сбора: 1 октября 2018 г.

Знакомьтесь, это Данил. Данил — уникальный мальчик, и это не просто красивый эпитет. Данил Куликов на самом деле уникален.

— Когда мы ждали рождения Данила, специалист, который делала УЗИ, сказала, что у нас какой-то необыкновенный ребенок: «Он у вас какой-то очень светлый, как будто светится, как неоновый», — рассказывает мама Катя. — Мы, конечно, удивились, но никакого беспокойства не испытывали. Мало ли что там техника показывает.

Данил родился в срок, получил 8 баллов по шкале АПГАР, никаких патологий у младенчика не нашли и выписали домой.

— Когда я его увидела, то поняла, почему он показался врачу неоновым. Он на самом деле слишком светлый, беленький-беленький. И только потом мне сказали, что у Данила редкая аномалия — он альбинос.

Поначалу все вроде было хорошо, малыш рос, но к трем месяцам стало понятно, что он сильно отстает в развитии. Каких только диагнозов не ставили Данилу — ни один из них не подтвердился. Время шло, состояние мальчика не улучшалось, а диагноза так и не было.

Родители, конечно, делали все, что могли: массаж, ЛФК, занимались с дефектологом, но все это практически не помогало. А главное, было непонятно, как жить дальше и что делать. И Екатерина решила действовать самостоятельно. Через интернет она познакомилась с женщиной, у которой был такой же проблемный ребенок и которому смогли поставить диагноз в дорогой частной клинике. По подсказке этой женщины Екатерина обратилась в эту клинику. Их пригласили на обследование, но денег у семьи не было. Поездку и все анализы оплатил местный региональный благотворительный фонд.

Данилу было уже 4 года, когда наконец ему поставили точный диагноз, который прозвучал как приговор. Как выяснилось, у мальчика редкая генетическая аномалия — синдром Ангельмана. В России таких детей чуть больше ста. И это не лечится.

— Как нам сказали, в Вологодской области это первый и единственный на данный момент случай этого заболевания. Специалистов здесь нет, врачи развели руками — сделать для вас ничего не можем. В Москву тоже не наездишься, на все нужны немалые деньги. Мы начали искать информацию по интернету. Нашли сообщество родителей детей-ангельманчиков, стали общаться, набираться опыта. Синдром Ангельмана вызывает тяжелые нарушения. Большинство этих детей не могут самостоятельно ходить, только некоторые из них способны разговаривать, и за всю жизнь они осваивают 10-15 слов, у них наблюдается умственная отсталость, и они не способны обслужить себя в быту.

Сейчас Данилу 7 лет. Только недавно после очередной реабилитации он начал говорить «мама», и это слово пока единственное в его запасе. Он не умеет держать ложку, он не умеет одеваться, не умеет ходить. В прошлом году мальчик был зачислен в первый класс коррекционной школы. Данил очень улыбчивый ребенок. Особенность деток с этим синдромом в том, что они имеют особый непринужденный счастливый вид, поэтому их часто называют детьми-ангелами. Он любит детей, любит общаться. Очень любит музыкальные книжки. Очень любит животных, разные конструкторы типа «мега блокс», все новое его сразу интересует. Можно сказать, что он любит учиться, хотя обучение проходит по понятным причинам по методике «рука в руке».

На вопрос, есть ли у Данила шанс когда-нибудь пойти самостоятельно, Екатерина дрогнувшим голосом отвечает: «Вряд ли». Дело в том, что у Данила из-за синдрома очень подвижные суставы, и колени не могут держать вес его тела.

— Он весь гнется, весь гибкий, как гимнастам и не снилось. У него плавающие суставы. Постоянный риск получить вывих. Поэтому надеваем туторы, фиксируем, покупаем ортопедическую обувь. Но перспектива — только инвалидная коляска.

С инвалидной коляской у семьи Куликовых проблема. Дело в том, что Данил вырос из старой коляски, а местный ФСС выдает коляски по возрасту, а не в соответствии с индивидуальным развитием ребенка. Куликовым предложили коляску на возраст 7 лет, а Данил очень крупный мальчик, как десятилетний, он в нее не вмещается. Если его посадить в нее, то колени у него будут на уровне груди. Да и сами коляски по максимуму дешевые и простые — без фиксаторов стоп, без дополнительных поручей, без крыши от непогоды, без ограничителей, которые так необходимы Данилу.

В семье двое детей. Муж, чтобы помогать Екатерине, был вынужден уволиться с работы. Пока Екатерина занимается Данилом, папа детей воспитывает младшего сына. Иногда друзья приглашают его помочь по строительству — так и зарабатывает. Семья очень просит помочь им приобрести новую коляску. Идеально Данилу подходит кресло-коляска Gemini 2. Такая коляска не просто прихоть, это средство реабилитации, потому что в ней ребенок фиксируется в правильном положении и это помогает избежать других осложнений.

11 апреля 2018 г.