22.05.2019 г. Переведено на генетический анализ для определения причины и формы эпилепсии 44000 рублей. Переведено на покупку немецкого препарата «ОСПОЛОТ» 11000 рублей. Всего на лечение Семена переведено 66 250 рублей.
20.04.2019 г. В Медицинском центр «Вместе-сила» прошли консультацию невролога. За консультацию переведено 5750 рублей.
11.04.2019 г. Сегодня Сема прошел первое обследование из намеченной программы. ЭЭГ мониторинг, для определения Эпи-активности в головном мозге и если есть, то в каких участках. Это обследование нужно для следующей консультации у эпилептолога. Маме было переведено 5 500 рублей из уже собранных средств. (См. фото)
Семен родился 25 июля 2013 года в многодетной священнической семье отца Михаила Зайцева.
Маленький Сема восьмой ребенок в этой большой и дружной семье.
Это мальчик-любимчик, ласковый и улыбчивый. Особенно его любят старшие братья и сестры, постоянно носят на руках и учат самостоятельно ходить ножками.
К сожалению Сема – инвалид. У него множество тяжелейших диагнозов. Случилось это во время рождения. У малыша в родах остановилось сердце, врачи, что бы спасти ребенка, провели экстренное кесарево сечение. Но с момента остановки сердца, до извлечения его на свет прошло целых сорок минут. За это время часть мозга безвозвратно погибла. После рождения его состояние было оценено всего один балл по шкале Апгар. Это означало – мертвый плод. Сердце не билось, не было дыхания. Сердце удалось запустить адреналином.
Далее была реанимация на аппарате ИВЛ, то есть сам он не дышал, а его легкие раздувал аппарат. Лишь только через две недели Семен задышал самостоятельно, а уже 17 августа начал сам пить из бутылочки.
Он всеми силами боролся за жизнь, и по молитвам всей семьи, и тех, кого слезно просили молится о нем — чудом выжил. Его очень ждали, очень любили и любят. Только любовь всей семьи и милость Божия сохранили ему жизнь в такой страшной ситуации.
Мама с младенцем Семеном вернулись домой. До пяти месяцев, казалось, что все обошлось и ребенок восстанавливается. Но в пять месяцев, как среди ясного неба грянул гром — начались первые судороги, последствия повреждения мозга из-за гипоксии и остановки сердца во время родов.
Судороги могли быть до 20 раз в день. Это очень огромная нагрузка на ЦНС, в результате чего такие дети начинают резко отставать в развитии, а из-за противосудорожной терапии становятся вялыми и апатичными. Уже в год Семе поставили первый тяжкий диагноз – симптоматическая мультифокальная эпилепсия.
Семе скоро будет шесть лет, но он не говорит, у него задержка моторного развития, ДЦП, спастический тетрапарез и глухота. Тем не менее, вопреки всему, Сема пытается стоять на ножках и даже ходить за ручку, он улыбается и радуется жизни. Это огромный прогресс. Сема очень перспективный ребенок, но ему нужно помочь в преодолении своего заболевания.
К сожалению, ОМС очень многое не предусматривает для таких деток. В многодетной семье постоянно не хватает денег, а для эпилептиков почти все платно, даже дорогостоящие противосудорожные препараты, которые надо принимать постоянно, приходится покупать на свои средства.
Сейчас Семе необходим ряд обследований, для того, чтобы точно установить причину возникновения эпилепсии, а затем выбрать правильную тактику лечения. Родители постоянно откладывали эти обследования из-за материальной стесненности, но ребенок растет и откладывать больше нельзя! Его необходимо обследовать в ближайшее время и начать правильно лечить. Помочь можем мы все вместе. Невозможно пройти мимо этого мальчика с умными, печальными глазами, который так любит жизнь и всех окружающих.
На сегодня Семену назначены следующие обследования:
- Контроль концентрации препаратов в крови (вальпроевая кислота, окскарбазепин)
- Развернутая биохимия крови.
- Видео – ЭЭГ мониторинг (ночной, дневной со сном) проводится в лаборатории сна и эпилепсии ИДНЭ.
- Консультация снимка МРТ (Германия) профессором А.А. Алихановым
- Клиническое секвенирование или панель наследственные эпилепсии.
- Хромосомный микроматричный анализ.
- Консультация эпилептолога
- Консультация невролога запись уже на 20 апреля.
