Родители детей-инвалидов вечно кричат и что-то требуют? Объясняет Евгений Глаголев, папа Сашеньки с синдромом Эдвардса

Почему они кричат

— В нашем обществе подчас нервно реагируют на родителей детей-инвалидов: как на не вполне адекватных, которые непременно будут требовать, кричать и обижаться. Почему так происходит?

— Семьи, конечно, все разные, и семьи с детьми-инвалидами – тоже. Но в целом это так, потому что быть адекватным в России, имея ребенка-инвалида, очень сложно.

К сожалению, мнение: «Нарожали, и теперь клянчат льготы!» — у нас очень распространено. По опросам, которые были проведены после того, как один из наших общественных деятелей заявил, что все дети-инвалиды рождаются в результате пьяного зачатия, — такого же мнения придерживается треть населения. И не быть агрессивным в таких условиях – сложно.

Плюс постоянная усталость, когда ты существуешь в вечном стрессе. И при этом, чтобы получить то, что тебе положено по закону, ты должен прикладывать массу усилий. Например, нам все положенные Саше лекарства и расходные материалы удалось получить только через четыре года. Получается не жизнь, а забег на выживание.

Состояние родителей зависит и от того, сколько ты живёшь с ребёнком-инвалидом: год и три года, здесь большая разница. А есть люди, которые живут с таким ребёнком и десять, и двадцать лет. И в какой-то момент ты начинаешь жить на автомате, и какие-то вещи тебя очень раздражают, постоянно попадая в болевые точки.

Например, ты гуляешь с ребенком с трубочками или кормишь его через зонд на улице или в торговом центре, а люди смотрят и перешёптываются. Это очень неприятно. Я знаю, некоторые родители очень агрессивно относятся к такому вниманию. Никому не нравится, когда в него тычут пальцем, осуждают и обсуждают.

Герои поневоле

— Если мы уберем внешние преграды, родителям детей-инвалидов сразу полегчает?

— Если мы уберем все внешние преграды (недоступность лекарств, отсутствие доступной среды, негативное отношение общества), никто уже не сможет сказать: «Государство мне не помогает». И как только мы их уберем, сможем докопаться до сути проблемы – что находится у человека внутри, и пробовать с этим работать. Потому что теми стадиями переживания горя, которые обычно описывают в учебниках, — отрицанием-агрессией-торгом-депрессией-принятием, — ситуация у родителя с собственным больным ребёнком не ограничивается.

Например, наша семья находится под опекой детского хосписа «Дом с маяком». Хоспис делает много для того, чтобы убрать внешние трудности и помочь решить наши психологические проблемы. Но в других местах такой возможности у родителей нет, а те потуги, которые государство предпринимает, — жалкие. В Москве родителям детей-инвалидов можно получить бесплатную консультацию психолога, но у нас для этого есть куча внутренних препятствий, а системной работы с семьей в этом направлении нет.

Поэтому я уверен: если не накормить голодного, говорить с ним о душе бесполезно. И если человек мучается оттого, что у его ребёнка нет нужных лекарств, или на него на улице показывают пальцем, до всего остального он просто не докопается – нет ресурса.

Сегодня родитель ребёнка с инвалидностью автоматически становится героем. Этаким суперменом, который судится с государством, выступает в прессе, организует родительские группы и благотворительные фонды, подаёт пример. Это ненормально. Героического быть не должно, должна быть обычная жизнь.

Родитель ребенка-инвалида не должен быть героем, потому что другие родители в той же ситуации на его фоне начинают чувствовать себя ничтожествами. Они не могут улыбаться в камеру, когда их ребёнок болен, они не могут не думать о том, что будет завтра или когда их не станет. О том, что нечего есть, не на что купить специальную коляску.

Должно быть иное медийное освещение проблемы детей-инвалидов – как изображение обычной жизни.

И психологическое сопровождение должно быть другим – не сверху вниз, и не «в теории». Потому что, когда мы это преподносим как «психологию», это уже вызывает напряжение. Другое дело — группы поддержки, которые ведет кто-то опытный из числа таких же родителей.

У нас есть школы приёмных родителей – должны быть и школы родителей детей-инвалидов.

С проговариванием: как ухаживать за ребёнком, как преодолевать трудные состояния, решать насущные проблемы.

И когда ребёнок-инвалид рождается, родителям не должны говорить: «Все, сдавайте его!» Им нужно сразу сообщать алгоритм действий: «вот есть такая организация. Там всему научат и будут сопровождать». Тогда будет меньше отказов, родителям будет легче, и неадекватными они будут становиться реже.

Только после того как семья ребенка-инвалида решает медицинские задачи, она начинает решать психологические.

Родители самоорганизовываются в пациентские сообщества (сейчас там лишь самые активные). И надо убеждать родителей больных детей присоединяться к группам поддержки, потому что сейчас они часто считают «мой ребенок – не инвалид» и «я общаться с инвалидами не буду». Это происходит от того, что «инвалид» в массовом сознании – клеймо, «это плохо и стыдно».

Розовая справка = волчий билет?

— То есть, люди готовы оставить своего ребенка без помощи, лишь бы не входить в сообщество родителей детей-инвалидов?

— Родители так пытаются защитить самих себя и ребенка от негативного. Стадия отрицания. И нужно время, чтобы ее пережить и идти дальше.

Наша семья тоже проходила процесс принятия инвалидности Саши постепенно. Когда тебе выдают эту розовую справку, твои мысли …

Когда Саше поставили диагноз, я вообще не знал, что делать. И первая мысль была о самоубийстве.

То есть ты оказываешься в ситуации, когда вообще не знаешь, что делать. И не думаешь, что есть те, кто все это уже прошел и готов помочь.

Сейчас слово «инвалид» в связи с Сашей не вызывает у меня эмоций, это простая констатация ее состояния. Но на принятие ситуации даже с психологической помощью у меня ушло года полтора.

— Но если розовая справка воспринимается как «волчий билет», что же смотивирует людей пойти в школу родителей детей-инвалидов?

— Большинство людей, когда рождается ребенок-инвалид, все-таки понимают, что они ничего не знают, и ничего не могут поделать. Они не представляют себе жизни с таким ребенком, именно поэтому и отказываются от детей. И здесь важно сказать, показать – вот, есть такие люди, кто через это прошел и справился, и готов делиться своей такой вот жизнью: опытом, советом, помощью. И дальше работает история с передачей информации от одного к другому. Я сам, видя, что делают другие, потихонечку начинал что-то делать.

О боулинге и заботе о себе

— Сейчас много говорят о том, что даже лучшие в мире специалисты не реабилитируют ребенка без прямого участия в этом самих родителей. Что имеется в виду?

— В критериях эффективности реабилитации обязательный пункт — вовлеченность самих родителей. Если родитель не включается, лучше ничего и не начинать. Например, если родитель не будет дома выполнять с ребенком упражнения, которые ему нужны, — деньги будут потрачены зря.

Бывает, маме гораздо проще искать деньги, чтобы ребенок круглогодично находился в лечебном центре, чем дома с ним заниматься. Возможно, она не верит в себя, возможно, считает: лучше бы этим занимались специалисты. Но она ошибается.

Мне сложно осуждать таких родителей, потому что с их проблемами, как правило, никто не работает. Я и сам был такой, пока не пошел на занятия по психологической поддержке.

Сходил на «папскую группу» — специальную группу «Дома с маяком», они там есть отдельные, для пап и для мам — и получил массу сил и ресурсов.

Но, находясь внутри ситуации, очень сложно себя вытащить. Гораздо проще просто себя жалеть. И в большинстве случаев родители просто не знают, где взять ресурсы.

— Что ж такого спасительного вы увидели на этой «папской группе»?

— Я долго туда не шел, ведь уйти из дома – значит оставить супругу с ребенком. Был занят на работе все дни и старался хотя бы в выходные ее подменять. А выход из дома в выходные – это три-четыре часа времени. И если в расписании группы поддержки для пап заявлен боулинг – значит, это какое-то развлечение: «у меня дома ребенок-инвалид, а я развлекаюсь».

И даже если в анонсе встречи указана «психологическая группа», начинаешь думать: «из меня будут что-то вытаскивать, нужно будет что-то говорить». В общем, куча барьеров.

Но потом на эти встречи супруга меня сама отправляла. Потому что если я прихожу с них заряженным, значит, — меня больше, я несколько дней провожу на позитиве и могу поддерживать окружающих.

То есть, на самом деле на такое занятие идёшь за ресурсом.

И на психологическую беседу тоже идёшь за ресурсом, даже если тебе кажется, что ты всё про свою ситуацию знаешь. Потому что, слушая других людей, ты можешь задать себе те вопросы, которые в обычной жизни тебе задавать некогда. У тебя появляется время подумать, выйти за рамки привычного круговорота.

— Но ведь для того, чтобы обдумывать и меняться, тоже нужны силы. А их часто нет. И множество родителей детей-инвалидов живут по готовым сценариям.

— Думаю, очень большая проблема в том, что мы не умеем любить себя. Для себя эту мысль я тоже открыл не сразу.

А если я не люблю себя, меня нет, и я ничего не могу дать ни жене, ни окружающим.

Я тоже вроде бы живу, вроде бы совершаю героические поступки. Мне все говорят: «Женя, ты молодец!» Я пошел работать в НКО и готов порвать рубашку на груди, исполняя эту роль.

А потом я понял, что это – роль, а не моё настоящее состояние, что я – не настоящий, я пытаюсь чему-то соответствовать. И хождение на психологическую группу – проявление любви к себе. Потому что если раз в неделю на время занятия не полюблю себя — никому ничего отдать не смогу.

— Для многих наших людей «любовь к себе» — это эгоизм. Что значит «любить себя»?

— Баловать себя, покупать себе вкусняшки, водить себя в кино, в парк, на пробежку, быть какое-то время одному.

Но это понял только после поддержки со стороны других людей, материальной поддержки и психологической помощи хосписа. Причём в какой-то момент я тоже начал сваливаться в мысль, что любовь к себе – это эгоизм. Но это не так, и об этом нужно говорить.

Уделять время себе и не играть роль героя – это не эгоизм. Жизнь с ребёнком-инвалидом нужно принимать как просто жизнь. Потому что, если ты всё время играешь роль героя, в какой-то момент твоя жизнь становится похожа на «окопную войну» — когда боевых действий нет, но все сидят в окопах и травят друг друга газами. Из этой войны просто хочется выйти.

Выйти из позиции жертвы

— Но бывает, что родитель ребенка-инвалида ведет себя не просто не как герой, а как иждивенец, заявляет: «У меня – горе, мне все должны». Тогда что делать?

— По своему опыту могу сказать, что упасть в свое горе очень легко.

И бывает, что человек, горюя, перестаёт что-либо делать, просто садится и говорит: «А вот теперь мне все должны – окружающие, благотворители, государство». И считает, что в его ситуации виноваты окружающие, входит в позицию жертвы.

Иногда такие люди обращаются в благотворительные фонды, а потом оказывается, что суммы, которые они просят, вполне укладывается в доход их семьи, то есть необходимое они могли бы купить и сами. В некоторых случаях, если ситуация не критическая, в фонде говорят: «Мы вам давали оборудование или памперсы, а теперь давать не будем, но можем проконсультировать, как получить их от государства». И тогда всё становится понятно: либо человек идёт и делает, либо, не желая ничего делать, бежит за помощью в другое место.

Но, как правило, подлинное состояние семьи выясняется не сразу, именно поэтому я за то, чтобы благотворительная помощь была постоянной, а не разовой. Выходить из горя и из состояния жертвы сложно, тем более, на психологические группы из родителей у нас ходят единицы. Единого рецепта, как выйти из этого состояния, у меня нет.

Помню, мы общались с одной мегапозитивной мамой ребёнка-инвалида, она сказала, что на выход из кризиса у неё ушло пять-шесть лет.

А бывает, даже если паллиативный ребёнок умер, родители всё равно ещё долго не выходят из кризиса, переживая горе всякими неврозами.

Нас с супругой в своё время очень поддержало то, что батюшка велел читать акафист, просто постоянно, много раз. Я перестал его читать, только когда почувствовал, что внутренняя буря прошла, но тогда надо было потихоньку разгребать её последствия. И начинаешь искать и нащупывать, что может тебе помочь.

В психологии мне помог, например, совет искать хорошее повсюду.

Был у меня поначалу период, когда я очень много ел – потому что в еде было единственное утешение. А потом понял, что можно ещё видеть красивое, слышать красивое.

То есть, нужно просто идти и пробовать, что тебе поможет, приведёт тебя в чувство, пробовать одно за другим и не останавливаться. У меня вообще есть ощущение, что Господь никому не даёт сверх сил. И что всё происходящее – вообще не про меня и не для меня – например, когда я вижу, как, глядя на Сашу, меняются старший сын и окружающие. Иногда я просто замираю в позиции наблюдающего и смотрю.

Общество надо воспитывать

— А как быть обществу, которое вдруг увидит мать ребёнка-инвалида в косметическом салоне? А оно привыкло к героизму.

— Обществу надо расти. А для того, чтобы общество росло, его надо воспитывать. И если у нас не будет реальных инвалидов, которые включены в жизнь общества, никто и не научится не показывать пальцем или помогать так, чтобы было не обидно принимать помощь.

Начинать, на мой взгляд, надо с инклюзивных групп в детских садах, потому что дети прекрасно учатся общаться с другими детьми, даже если те не умеют говорить.

Но инклюзия – не одностороннее движение. Для создания настоящей инклюзии и у родителей, и у воспитателей и учителей должны быть возможности, силы и желание вовлекать детей-инвалидов в общую деятельность. Сейчас система выстроена так, что не хватает кадров, что основная цель, например, школы – сдать ЕГЭ, а любой ребёнок, к которому нужен индивидуальный подход, автоматически будет подводить всю систему… И потому никто этому не рад. И пока эта система не изменится, ничего и не будет.

Евгений Глаголев, в разные годы работал директором благотворительного фонда «Правмир», исполнительным директором «Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи» (Hospice Care Professional Association), был сотрудником фонда «Вера». Отец двоих детей, младшая, Сашенька, страдает синдромом Эдвардса.

Дарья МЕНДЕЛЕЕВА

5 февраля 2019 г.
Источник: Милосердие.RU