СБОР ЗАКРЫТ!
Семья отца Андрея Теряева получила коляску!
На эту коляску мы собирали средства ровно 4 месяца. В самом конце года мы оплатили счет и стали ждать. Мы ждали ее точно так же, как в семье отца Андрея Теряева, переживали, волновались.
Комплектация коляски шла в Германии по индивидуальному заказу, специально для Коли Теряева, у которого тяжелая форма ДЦП. Вся процедура заняла больше времени, чем мы ожидали, — у нас был первый опыт прямого заказа из-за рубежа, и мы слабо представляли себе, как все это происходит в реальности.
Хотя нам обещали, что коляску доставят в конце января, первый посленовогодний заказ был слишком большой, и Колина коляска в него не вошла. Пришлось ждать комплектации второго контейнера. Уже заканчивался февраль, и, признаемся, мы начали немного нервничать.
Отец Андрей и матушка Марина тоже переживали — они рассчитывали получить эту коляску к дате операции Коли, а долгожданная посылка все не приходила. И вот — аккурат к Пасхе — звонок из представительства компании — груз прибыл. Со дня на день придет адресату.
Сразу после Светлого дня от семьи Теряевых пришло письмо с фотографиями — новая коляска наконец-то получена!
Христос Воскресе!
Коляску получили, собрали и настроили. Сказать, что счастливы — ничего не сказать!!! Она замечательная, в ней есть все настройки, которые необходимы такому ребенку, как Коля. В ней он не завалится на бок, у нее очень хорошие майка и позиционный ремень, есть держатели для стоп, удобный подголовник с дополнительными вставками.
Мы будем ее использовать и дома, и на улице, думаю, что даже в машине попробуем. Для дома есть столик, а для улицы капюшон, дождевик, теплый мешок (из-за малой подвижности дети с ДЦП сильнее мерзнут) и даже лыжи на передние колеса, а это в нашем поселке очень актуально. А еще она очень красивая!
Вчера после службы ночной устала очень, после завтрака посадила Колю в коляску — произошло чудо просто! Он уснул в коляске, трогать не стали, спит плохо, днем редко — раз уснул, значит, было очень комфортно. Проспал и просидел очень долго, только угол наклона меняли, я тоже смогла выспаться!
Спаси Господи вас за то, что вы делаете. Эта помощь бесценна, ведь для такого ребенка, как Коля, правильная коляска — это не просто сиденье, это средство реабилитации. Купить самим такую коляску для семьи священника — из области фантастики, получить от государства — еще фантастичней.
Низкий вам поклон от нас с батюшкой, от всей семьи. Милости Божьей вам.
С уважением,
семья Теряевых
10 апреля 2018 г.
У нас хорошие новости.
В августе прошлого года мы объявили сбор на коляску для Коли Теряева, сына батюшки Андрея Теряева. У мальчика крайне тяжелая форма ДЦП, была необходима коляска, выполненная по индивидуальному заказу с учетом всех особенностей ребенка. Заказывали ее в Германии. Мы закрыли сбор в самом конце декабря и сразу оплатили счет.
Ожидалось, что коляска придет в феврале, но та партия оборудования оказалась очень большой, и Колина коляска в нее не вошла. И вот наконец поступил долгожданный звонок от поставщика: коляска в Москве. В ближайшее время она прибудет в семью Теряевых.
30 марта 2018 г.
Коля Теряев, 8 лет, Самарская область.
Диагноз: ДЦП крайне тяжелой формы, спастический тетрапарез.
Собранные деньги пойдут на: приобретение спецкресла-инвалидной коляски с фиксаторами Кимба Нео + доставка получателю.
Ожидаемый результат: облегчение ухода, обучения и социализации.
Сумма сбора: 238 500 рублей.
Срок сбора: 30 декабря 2017 года.
В семье отца Андрея Теряева, настоятеля храма в честь Покрова Пресвятой Богородицы с. Верхние Белозерки, и матушки Марины трое детей. Две дочки и сынишка. Младший — любименький.
— Коля родился 27 декабря 2008 года, когда старшей дочке Софье было 12 лет, а средней Маше — 7 лет, она как раз готовилась идти в первый класс. Муж тогда еще не был священником, мы были обычной верующей семьей. У меня уже были преждевременные роды, поэтому с Колей я была на особом, так сказать, учете.
— Вроде все шло нормально. Незадолго до родов мне делали три раза УЗИ, никакой патологии не обнаружили. А в 37 недель внезапно начались роды. Рожала я сама, но очень долго. Ребенок получил всего 1 балл по шкале Апгар.
Справка: значение 1 балл при оценке состояния новорожденного свидетельствует о его критическом состоянии и высокой вероятности летального исхода в ближайшее время.
— Он был весь синий, он не дышал, не двигался, не подавал голоса. Его сразу унесли в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Он был едва живой. Колю крестили рано утром прямо в реанимации — врачи не скрывали, что ребенок может не дожить до следующего дня. Но Коля выжил.
Два месяца в реанимации, потом два месяца в отделении для новорожденных. У Коли нашли гидроцефалию, жидкость откачали, надо было делать шунтирование, но в провинциальной больнице таких операций не проводили, поэтому просто поставили дренаж.
— А потом нас выписали домой. Врач сказал, что ничего больше сделать нельзя. Вслух, конечно, не озвучили, но было понятно, что выписали умирать. И с дренажом в голове я привезла Колю домой. Ухаживала за ним как могла, какое-то время было ничего, но потом ему резко стало хуже и я опять пошла по врачам. Нас положили в Ульяновск, и там наконец-то сделали шунтирование.
Марину с Колей выписывали домой, но через короткое время они опять оказывались в больнице. И так 9 месяцев. Ребенок постоянно балансировал между жизнью и смертью. Маша пошла в школу без мамы. Муж за это время получил благословение принять сан священника. И только к осени 2011 года состояние Коли более-менее стабилизировалось. Но время было упущено из-за позднего шунтирования: у Коли развились заболевания сердца, ДЦП и он почти полностью потерял зрение. В 9 месяцев Коля весил 4 килограмма.
Сейчас Коле почти 9 лет. Он не сидит, не стоит, не ходит даже с поддержкой и он никогда не сможет сделать этого. У него искривлен позвоночник, ему тяжело удерживать голову в поднятом положении. Он не говорит, но понимает речь и происходящее на бытовом уровне.
Все реабилитационные меры носят паллиативный характер: облегчение страданий, социализация, облегчение ухода за ним. Зрение к мальчику так и не вернулось. Он видит боковым зрением силуэты и даже узнает близких, но не различает деталей. Но, несмотря ни на что, этот ребенок любим, его окружают горячие любящие сердца мамы, папы и двух старших сестер.
— Коля у нас мальчик-поцелуйкин. Он очень любит обниматься, целоваться, он у нас очень ласковый. Сестры любят его бесконечно. Может и похулиганить. И еще мы называем его рыжим хитрюгой.
Я много занимаюсь с ним. Из-за того что Коля очень плохо видит, все обучение у нас проходит по методике «рука в руке». Мы с ним делаем все то, что делают на уроках труда обычные дети: лепим из соленого теста, рисуем пальчиковыми красками, делаем аппликации.
К сожалению, из-за того что Коля фактически лежачий, наши возможности очень ограничены. Мы мечтаем об инвалидной коляске, в которой Коля смог бы находиться в сидячем положении. А для этого нужна коляска с фиксаторами. Коле подходит инвалидное кресло-коляска Кимба Нео. Эти коляски делаются по спецзаказу и снабжаются большим количеством навесного оборудования, так что самый тяжелый ребенок может в них находиться в сидячем положении.
Коляска Кимба Нео со всем дополнительным оборудованием и с доставкой получателю обойдется в 238 500 рублей. ФСС предлагает компенсацию только в размере 12 000 рублей, а получить такую коляску по ИПР невозможно.
24 августа 2017 г.